Considerazioni sulla disabilità al tempo del Covid 19

di Alessandro Mella

Il Sars Cov 2 ha fatto irruzione, con inaudita violenza, nella vita di tutti noi sconvolgendo gli equilibri della società. Tutti hanno pagato un caro prezzo; coloro i quali lo hanno vissuto sulla pelle viva, le vittime e le loro famiglie e poi le imprese, le partite iva, gli anziani, i bambini ed anche i disabili.

Si è parlato, doverosamente, dei problemi legati alle persone con patologie e fragilità psicologiche ma meno di quelle “fisiche”.

In Italia sono migliaia i malati cronici degenerativi, spesso per malattie autoimmuni, che subiscono quotidianamente gli effetti invalidanti della progressione di tali patologie e delle pur preziose, ma spossanti, terapie per rallentarle e contenerne gli effetti.

Questa categoria è stata considerata assai poco e per lo più per sottolinearne l’innegabile fragilità di fronte al rischio del virus. Dimenticando come questo genere di malati abbia in realtà una cultura dell’autoprotezione consolidata a causa della lunga convivenza con farmaci immunosoppressori.

Chi, quindi, vive in stato di “immunodepressione” tende da sempre a proteggersi maggiormente. Archiviato questo aspetto, l’impatto del lockdown sulla loro vita è stato quasi del tutto trascurato, dimenticato e archiviato.

Se per gli aspetti logistici molte comunità locali hanno organizzato lodevoli ed utili servizi di tipo volontaristico per l’assistenza (rifornimenti alimentari, di piccoli farmaci e così via) è però pur vero che, ad esempio, molti presidi sanitari hanno dovuto comprensibilmente sospendere le terapie in somministrazione vigilata per ragioni di sicurezza ed autotutela.

Per intenderci un malato di artrite reumatoide, ad esempio, si è potuto trovare nella situazione di non potersi recare in ospedale per le infusioni di farmaci biotecnologici.

Basterebbe questo a sollevare alcune preoccupazioni ed a far immaginare come, progressivamente, tali patologie abbiano preso a ripesare seriamente sui malati (anche con crescente dolore fisico) unitamente, in molti casi, alla ridotta attività fisica compromettente la già difficoltosa mobilità ed autonomia.

Un problema, quest’ultimo, molto serio per chi si trova a vivere in ambiti di dimensioni ridotte. Un’altra conseguenza di non poco conto è stata la separazione forzata di disabili e malati cronici dagli affetti più cari. Se da un lato questa è parsa una forma di tutela, dall’altra essa ha prodotto un crescente “male di vivere” in persone private dei riferimenti principali in una vita già difficile. Di presenze umane che spesso producono anche un benefico “effetto placebo” sui malati.

In questo senso, purtroppo, la situazione emergenziale di marzo non ha permesso di valutare deroghe, limitate e mirate, di cui purtroppo non si è tenuto conto nemmeno nel nuovo lockdown di novembre.

Questo isolamento umano, queste separazioni solo parzialmente mitigate dai moderni mezzi di comunicazione, hanno concorso a produrre migliaia di stati di panico, di depressioni (centomila casi solo in Piemonte), di crolli dell’equilibrio emotivo e psicologico di persone già fragili e già provate da una vita in perenne “salita”.

Problematiche che richiedono, in genere, lunghi percorsi per essere ridimensionate e superate. Vi è da dire che una lunga serie di malattie autoimmuni (dovute cioè ad un’alterazione dell’azione del sistema immunitario) risente delle condizioni emotive del soggetto.

Un peggioramento dell’umore, un crescente male di vivere, lo sprofondare nella disperazione, possono condizionare negativamente il vigore della malattia.

Di tutto questo le istituzioni non hanno nuovamente tenuto conto malgrado l’assistenza e la cura di molte malattie croniche abbiano, per la collettività, un costo molto elevato e da non trascurare. Anche per questa ragione il nuovo lockdown definito light ma, di fatto, pesantissimo si configura come una tragedia nella tragedia.

Che ci siano stati comportamenti disdicevoli in una parte minoritaria della popolazione è indiscutibile ma che le istituzioni dello stato abbiano del tutto trascurato la preparazione alla “seconda ondata” è un dato ugualmente innegabile e profondamente avvilente.

Pagheranno ancora i più fragili, i più virtuosi, i più deboli, i malati “d’altro”. Ed accanto a loro i lavoratori autonomi, le partite iva, i ristoratori, gli artigiani e così via.  Senza contare la frustrazione cui sarà sottoposto il poco e già provato personale sanitario. Non si può andare avanti così.

Abbiamo tutti il dovere di tornare a vivere con prudenza e responsabilità ma con serenità e speranza e questo messaggio deve essere recepito anche dal mondo dell’informazione il cui modus operandi ha, in questi mesi, condizionato pesantemente l’animo dei più fragili.

Essere prudenti e responsabili non vuol dire essere terrorizzati.

Non si può morire di crepacuore (o per il peggioramento di altre patologie) per non morire di covid. Resta dolorosa, comunque, la totale disattenzione istituzionale verso queste problematiche.

Chi scrive non è certo un medico ma ha la sventura di vivere questi problemi ogni giorno e, quindi, di poter portare una testimonianza vissuta sulla pelle viva. Da malato, da disabile. Esperienza diretta da cui traggono origine queste considerazioni.

Alessandro Mella

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Articolo pubblicato il 06/11/2020