Ieri, Martedì 28 febbraio si è celebrata, in tutto il mondo la sedicesima giornata delle malattie rare. Si tratta di patologie che rappresentano un vero problema per milioni di persone al mondo in quanto spesso difficili da diagnosticare e molte volte prive di terapie.

Quest'anno il tema della giornata è incentrato sull'equità nel rispondere alle esigenze dei pazienti e nel rimuovere le barriere alla loro piena partecipazione alla società.

«In Piemonte questo tema è sempre stato al centro dell'attenzione. La rete per le Malattie Rare della Regione è nata nel 2004 proprio con l'obiettivo di garantire una presa in carico che fosse il più vicino possibile ai pazienti ed alle loro famiglie – spiega l’assessore regionale alla Sanità del Piemonte, Luigi Genesio Icardi -; la rete garantisce l'appropriatezza delle prestazioni sanitarie e l'erogazione delle terapie più avanzate».

«Fin dagli inizi è stata pensata come una rete in cui l'appropriatezza diagnostica e terapeutica fosse basata sugli scambi, sulle interazioni e sulla formazione degli operatori e non sulla realizzazione di centri di esperienza, certamente utili per migliorare la ricerca, ma spesso lontani dalla gestione della vita quotidiana dei pazienti», sottolinea il professor Dario Roccatello, direttore del Centro Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta che ha sede nell'ASL Città di Torino.

Ad oggi la rete si fa carico di oltre 45.000 pazienti affetti da malattie rare che colpiscono tutte le età e non solo, come spesso si pensa i bambini.

Proprio per ricordare l'attività diffusa della rete, quest'anno la Giornata delle Malattie Rare viene celebrata con convegno dal titolo "Rari in Rete" che si è tenuta nel pomeriggio del 28 febbraio nella sede dell'Azienda Ospedaliera di Alessandria.

«E' stato creato uno specifico Gruppo di Coordinamento Aziendale per le Malattie Rare che permette all’Azienda Ospedaliera di Alessandria di mettere in campo competenze e professionalità nei diversi ambiti specialistici e di collegarsi in rete con tutte le strutture ospedaliere e territoriali della Regione per ottimizzare la presa in carico di tutti i pazienti», ricorda il dottor Roberto Santi, responsabile del Centro Emostasi e Trombosi e referente aziendale per le malattie rare.

Oltre ad affrontare alcune specifiche patologie rare per cui esistono delle importanti competenze cliniche presso l'Azienda Ospedaliera di Alessandria, il convegno ha visto anche l'intervento del professor Simone Baldovino del Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche dell'Università di Torino e di Guendalina Brunitto del Servizio farmaceutico regionale che hanno affrontato le novità terapeutiche che la ricerca scientifica ha messo a disposizione dei malati rari negli ultimi decenni e gli impatti che potrebbero avere sulla sostenibilità del Sistema sanitario.

Ulteriori informazioni sul convegno sono disponibili

https://www.ospedale.al.it/it/comunicazione/notizie/malattie-rare-un-evento-occasione-giornata-mondiale

Il convegno è stato trasmesso in diretta su

https://www.youtube.com/watch?v=QJDKvlQMn5Y